Protagonistas - 3 Abril 2023
Vivir con autismo: “Mi hijo me enseña todos los días lo que es la paciencia”

Una imperdible nota con una joven madre de Ezeiza que cambió su filosofía de vida cuando supo que su hijo de dos años tenía autismo. Señales de alerta, el día a día y la mirada crítica de la sociedad.

 

Muchas veces lo visual goza de un impacto mayor de lo gráfico El Doctor Milagro, aquella serie de televisión turca realizada en el 2019 y que circuló por la pantalla grande de nuestra televisión, tuvo la capacidad de poner en escena, no sin cierta crudeza, ciertas dificultades que deben atravesar socialmente las personas que son diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Es un terreno sobre el que aun se transita con temores ante cierta mirada juzgadora que persiste en parte de la comunidad.

Las personas con TEA con frecuencia tienen problemas con la comunicación y la interacción social, así como conductas o intereses restrictivos o repetitivos. Asimismo, también podrían tener maneras distintas de aprender, moverse o prestar atención. Estas discapacidades del desarrollo son causadas por diferencias en el cerebro.

Retrasos en las destrezas del lenguaje, movimiento, cognitivas o de aprendizaje, conducta hiperactiva, impulsiva o distraída, epilepsia/trastornos convulsivos, hábitos de alimentación y del sueño inusuales completan algunas de las características de quienes tienen autismo. Cuanto más temprana es su detección mejor será el desarrollo del niño o niña en caso de comenzar con los ejercicios de estimulación correspondientes.

Fiamma Macarena Pereyra Almirón es una vecina de Ezeiza que es madre de dos hijos. La mayor ya comenzó la primaria, mientras que el pequeño Noah ha iniciado su camino en el jardín. A los 2 años le diagnosticaron TEA tras la realización del test A-DOS, el cual está orientado a brindar una evaluación precisa del autismo y los trastornos generalizados del desarrollo en sujetos de distintas edades.

“Cuando Noah tenía 2 años todavía no se sentaba, caminaba ni gateaba. Estaba acostado como un bebé, así que lo llevamos primero al neurólogo y luego a una psicopedagoga que le hizo el test y arrojó un autismo de nivel tres”, relató a Ezeiza Hoy. Con los resultados en mano, decidieron comenzar con la terapia ocupacional y los ejercicios de estimulación temprana.

Aquel diagnóstico cambió por completo la vida de la familia. “Yo lo presentía, había leído un par de artículos y cuando recibí la confirmación lo primero que pensé fue en cómo hacer para sacar a mi hijo adelante y que lo vean como un chico normal. Hago todo lo posible para que en un futuro tenga su familia, sus hijos y una vida como la del resto”, aseguró.

La paciencia es un aspecto fundamental a la hora de recorrer el camino. En lo que a Noah refiere, solo come comidas específicas y en horarios que en ocasiones escapan de lo tradicional, como puede ser la madrugada. Ir a la peluquería es todo un desafío ya que no le gusta que le corten el pelo, mientras que cuando está en el jardín-espacio en el que lleva adelante una gran adaptación-llega un momento en el que desea irse y es ahí cuando sus padres o abuelos deben estar disponibles para ir a retirarlo.

“Me enseña día a día a ser tranquila y paciente, aunque el no sabe lo que es la paciencia porque quiere todo en el momento”, contó.

Uno de los mayores desafíos para madres y padres, en especial en aquellas etapas iniciales de las terapias, es aprender a lidiar con cierta mirada crítica de un sector de la sociedad. “Una vez mi hijo entró en una crisis en Monte Grande porque pasó una moto que hizo ruido, se tiró en la vereda y empezó a los gritos. Yo lo dejé hasta que se calmara porque sino me iba a pegar. Si eso pasa algunos dirán ‘¿cómo va a dejar que le haga eso’?, y si soy yo la que lo golpea la opinión sería que soy una mala madre”.

A raíz de ello Noah lleva puesto un corazón azul como símbolo distintivo de su condición. Fuera de los episodios mencionados lleva adelante una vida común en la que le gusta jugar a la pelota, la natación, mira dibujitos y lentamente va incorporando palabras a su vocabulario. El aprender a caminar con fluidez es otro de los avances que lleva adelante.

“Mi consejo para otros padres que están en mi situación es que no tengan miedo, sean constantes y hagan tratar a sus hijos. Lo peor que uno puede hacer es tirarse abajo y creer que lleva una mochila pesada, me han llegado a decir que tener un hijo con una discapacidad es pagar por algo malo que hice en el pasado, pero nadie debe tomarlo así”, expresó.

Un distrito pionero

Las estadísticas marcan que 1 de cada 59 chicos sufren autismo a nivel mundial. En 2020, Ezeiza se transformó en el primer distrito del país en firmar un convenio para realizar en forma gratuita el estudio ADOS-2.

Apenas unos días después, se puso en marcha en el barrio Güemes de la localidad de Carlos Spegazzini el centro terapéutico AutismoInfans para darle la posibilidad a toda la población local de contar con un lugar para la detección temprana del TEA.

 



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