La pequeña de un año y once meses que vive en Sol de Oro padece una extraña patología que le genera una disminución del tono muscular. Su familia inició una campaña solidaria para solventar los costos de un posible tratamiento afuera del país
Un particular caso conmueve a todo Ezeiza por estos días. Alma López Insausti, de apenas un año y once meses, padece una hipotonía y una miopatía que podría ser mitocondrial, diagnósticos que influyen en su cotidianeidad. La pequeña se encuentra internada en Capital Federal con una neumonía, y su familia lanzó una campaña por redes para recaudar fondos que le permitan solventar un tratamiento que mejore su calidad de vida, el cual podría estar disponible en España.
Según relató a Ezeiza Hoy Yanina, su hermana de 25 años, Alma era una beba completamente normal hasta los ocho-nueve meses de vida, con estudios que reflejaban un buen estado de salud. Sin embargo, con el paso del tiempo comenzó a dar señales de que algo no andaba bien.
“Le costaba sentarse, pararse, se caía y era una beba que lloraba todo el tiempo, mucho más de lo normal. A los diez meses el cardiólogo le dijo que veía algo raro en su corazón pero que se trataba de algo leve, y que lo mejor era esperar un tiempo”, explicó una de las tres hermanas.
Con el tiempo, los síntomas comenzaron a empeorar. A Alma “se le caía el cuello”, se golpeaba y tenía serias dificultades para incorporarse por sus propios medios; para colmo, la pandemia generó un retraso en la asignación de turnos que no hacía posible que fuera atendida con la velocidad que el caso parecía sugerir.
“Ante esta situación hace cuatro meses mi mamá la llevó al Hospital Garrahan porque veíamos que la situación no era normal, y en apenas un día recibió el diagnóstico que no tuvo en un año”, detalló Yanina.
En concreto, a Alma le diagnosticaron una hipotonía, una patología que genera una debilidad en los músculos, los cuales ofrecen un aspecto flácido. A su vez, se confirmó que padece una miopatía, una enfermedad basada en una deficiencia o anomalía en los grupos musculares que en su mayoría se presentan al nacer
Dentro del diagnóstico, existe la posibilidad de que se trate de una miopatía “mitocondrial”, ya que entre sus síntomas se observa una debilidad cardio-pulmonar. Se trata de una patología extremadamente inusual que, en caso de confirmarse, no registra casi casos activos en la Argentina. “Solo pudimos contactarnos con una persona en el país que tiene un hijo con una miopatía mitocondrial, situación que nos ha angustiado mucho por tratarse de algo tan extraño”, relató Yanina.
El 3 de mayo, Alma comenzó a tener serios problemas para respirar y fue al Hospital de Ezeiza, donde se supo que tenía una neumonía severa, para luego ser trasladada al Sanatorio Güemes de Capital Federal que es el centro que le corresponde por su obra social.
“Le tuvieron que hacer una traqueotomía que salió perfecta ya que salió hablando, pero a las dos horas se le desplazó el tubo y la traqueotomía se movió, quizás porque ella al llorar provocó eso. Al entrarle aire al cuerpo, fuera de los pulmones, debió ser intubada”, narró su hermana, quien estudia para ser extraccionista.
Mientras esperan que mejore para poder realizarle nuevamente una traqueotomía, Yanina y su madre iniciaron una campaña por Facebook denominada “TodosxAlma19” y en Instagram “todosxAlma”, con el fin de recaudar fondos que le permitan, en primera instancia, armar en su domicilio una habitación acondicionada con los insumos y equipamiento necesario, así como con las condiciones de higiene apropiadas.
Asimismo, la familia de Alma apunta a utilizar parte de esos fondos para entrar en un estudio de investigación mitocondrial (de confirmarse ese diagnóstico) que se realiza en España. “Ojalá no sea mitocondrial porque eso nos permitiría quizás encontrar una alternativa en el país, pero en caso de que lo sea no existe tratamiento disponible en la Argentina”, subrayó Yanina, quien además contó que la pandemia ha generado una baja en el trabajo de su madre, lo cual suma otro condimento a la situación.
En esa línea, agradeció el apoyo recibido por parte del área de Desarrollo Social municipal y de la Presidenta del Concejo Deliberante local, Dulce Granados: “Nos brindaron materiales para una habitación y un baño, ahora nos falta conseguir lo que falta para revocar y demás, pero es una ayuda que quiero destacar”, enfatizó
A la espera de que Alma mejore, una familia se desvive por mejorar su calidad de vida en una demostración absoluta de amor. “Queremos que otras familias nos encuentren para que se sientan contenidas ante casos así, porque realmente es muy difícil afrontar una situación de estas características, pero vamos a hacer todo lo posible para Alma salga adelante”.
En caso de que desees ayudar a Alma, podés hacerlo por Mercado Pago a la siguiente cuenta: 0000003100012282430442.
